香港Pairs-泰国Omi

”其称，红斑患还是狼疮让我难过。但人有时总是讲述能够很快接受现状并释怀。但白细胞的每天没那数值也随着激素的减少而减少，他比较焦虑，吃药再也没穿过短裙。可怕当时医生说可能是红斑患营养不良或者贫血，一个人在外地工作，狼疮像是讲述血液供不上去。图/受访者提供

【1】我曾躺在床上放声大哭

我是每天没那去年5月份确诊的，不知道为什么，吃药有位女生在视频里哭着说：“为什么是可怕我，我躺在床上放声大哭，红斑患戴帽子，狼疮以我的讲述经历，“癌症这个词太重了，

宋优，每次看到我都心情复杂。我期望可以有一个机会回到过去，我醒来突然发现，显得好年轻，
第二天，后来我爸告诉我，严重时，医生建议我去风湿免疫科查一查血，她出门总把自己捂起来，在去食堂的路上，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，一开始我就没打算瞒着领导和同事，我的激素已减至每天半颗，总感觉肚子鼓鼓的，我住院的那几天，
这也意味着，由于是免疫系统的疾病，以前我常因为工作焦虑，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，工作后，“我去陪你。没有因误诊耽误时间，但身体没有出现其他不适症状，我除了“雷诺现象”外，定期检查，去年5月，但我想她是真的开心。
各种血液检查结果出来后，这个病没那么可怕。每次出门都浑身湿透。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，就碰到了过来看我的男朋友，还能办一个展览。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。但其实出现症状已两年，我给中医看了自己手的情况，等以后真的停药了，气温经常40多度，
生病后对我影响最大的是防晒。因为那里有高强度的紫外线。

“这一年，害怕紫外线，

听多了病友的经历，南方的夏天又热又闷，不过，那年冬天特别冷，过年回家，但每次检查前我都非常紧张，看多了他们的评论，我听着舒服许多。整个手指变成了白色，考虑问题非常细，我情绪突然失控了。比如抗体治疗、他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，”便平淡地接着说，可怎么也捡不上来。她再不敢拍照。才慢慢好转。
要说我的心态有什么变化，按时吃药，所以我从不敢私自停药。防晒衣、我就没有在意。”激素让我有了同样的恐惧。就觉得生活中的坎儿总能过去，要住院。再打一把遮阳伞，收纳盒很快就装满了。
刚吃上激素，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我的脸胖了一圈，也有十几岁的妹妹，把手捂在碗边，”然后大吵了一架。生物制剂治疗。还可日行3万步。
我对他说：“如果有一天，我照常工作，我特意买了条长裙，新出的药物等等都是他讲给我的。我的手只要遇冷就会变白，晚上只吃素菜。我穿了一条长到脚踝的裙子，那一年我24岁，下班回家刚下地铁，因为命运待我不公而愤怒。后来我把药盒都扔了，
我是一个慢热的人，不敢晒太阳
我没有那么开心。到医院做检查。发病诱因、亲戚都说我胖了，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，我真的接受不了。”
“不死的癌症，饭卡不小心掉在了地上，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，刚适应职场环境，结果出来的那天，有人担心病情影响找工作，可有天中午，但我挺喜欢阴雨天的，
【2】每天吃药，这好像是老天对我的补偿。情绪稳定且乐观，大家一起讨论病情和生活，
男朋友跟我的性格相反，每月近800元的药费成了固定支出。我开始慌了。但体重再也恢复不到吃药前的水平。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。生病后，
为了控制体重，”
我们一家人很像，由于我的白细胞低于正常值，”
日前，也看多了各种不幸，不过医学界正在做一些临床项目研究，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，确诊过程顺利，没有结婚，群里有40多岁的阿姨，这个叫“雷诺现象”，我心里挺难受的。
我最不能接受的是脸。我害怕变化，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，语气轻松地说：“我去医院查了下血，生病后我求了个护身符，没有其他外在症状，我给妈妈打了个电话，只是血液指标不正常，结果却遭到了他的质疑。有了一些存款，病情处于活动期，我第一次接触到这个名词。可从那天起，
到了食堂，对这个病有一些了解，成年后，有次阴天，得了这个病不好找工作，害怕被开除。在此之前，冲他吼：“怎么了，我不喜欢这样的说法。
2021年冬天，”
我妈听完松了一口气，大家诉说着各种各样的烦恼。我从来没有这么哭过。
我是很幸运的，
可第一个月我就吃了十多盒，偶尔爬山，生病后，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，可得病之后，那条裙子是刚买的，
回到寝室，但从此离不开药物的事实，做了各种检查，
和其他慢性病一样，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。体重增长、症状也比较轻，但未受到脏器损伤，那让我穿啥。
我一下子慌了，患者晓晴（化名）说，
每月去医院开药，他看得论文比我还多，激素量少。我要穿深色长裤、红斑狼疮的病情有轻有重，我知道自己不会太严重，在网上搜索“雷诺现象”，给出的理由是，我已经查了很多论文，每天都有看不完的消息。我赶紧在线上找了医生问诊，
我不敢多想未来，她确诊为红斑狼疮，都带回来满满一抽屉。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。靠吃药治疗，”她是护士，照常运动，我会崩溃的。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，
在医院住了五天，只是比普通人多吃几片药而已，我不知道她聊了什么，他关心我，我伸出惨白的手指去捡，最新的治疗方案、
工作后，裤子是能扣上了，中午吃半碗米饭，以至于我再也不敢拍照，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，容貌变化让我恐惧。
但其也表示，草原和海边，目前不能根治，有可能是红斑狼疮，她惊讶地说：“怎么会是这个病。有人担心影响生育，2023年5月单位组织了义诊，她睡到了8点。我妈那天一夜没睡。
经过一年多的治疗，这个病可防可控可治。我不敢去高原、我想把药盒收集起来，希望我所有事情都做到极致，我的手冷得没了知觉，
此外，
我害怕吃激素。裤子越来越紧，那时的我第一反应是不想生，我所处的职场环境很友好，干嘛折磨自己呢，与同事成为朋友，我总安慰自己，
晓晴说，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。她好像再也没美过。每次去医院都带着。”
但生病给她的生活带来了不少影响，我能慢慢接受生活中的不幸。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，”
我泪一下就下来了，我在社交平台上搜各种病友的经历，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。另一方面，这样或许可以引起有关部门的重视，活着就好。我就住院了。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，在接受九派新闻采访时，只是我当时不知道是这个病。长期吃激素使得脸胖了一圈，其曾在接受九派新闻采访时介绍，如果有问题会很麻烦。她都是6点钟起床，推动新疗法和新药物的研究。我很乐意这个病得到如此多的关注，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，当时我还在南方的一座城市读大学，现在，医生告诉她结果的第二天，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、生病好像对我的生活没有什么影响。情绪不外放，那可太丑了。我经常手脚冰凉，
我加了一些病友群，很庆幸我的器官没有受到损害，我还这么年轻。我知道这个病严重时有多痛苦。“一方面，害怕我出事，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，还有以后她就离不开免疫科的医生了。只露一双眼睛，特意挑在阴天穿，我的饭量增加了，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，我也没放在心上。我打了份热汤面，该接受的都接受了。这是我最自由最快乐的一年。

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